”Vi bygger en ny relation med skolan”

Nedanför en trappa i Skövdes kulturhus har de vanliga förväntade rollerna tillfälligt bytts. Fotografen Johan poserar och spexar framför kameran, bakom den står Ruben Lindelöf och tar bilder så att ett smattrande ljud av klick studsar mot väggarna. Då och då tar Ruben en kort paus och låter Johan titta på bilderna.

Det ser ut som det brukar göra när en vetgirig liten kille möter någon som är expert på ett favoritämne. Ruben ställer försiktiga, men intresserade och initierade, frågor om skärpedjup eller ljusinställningar. Johan visar små knep och pekar ut knapparnas olika funktioner.

Vad situationen inte avslöjar är hur lång vägen varit för att Ruben ska nå till läget där han faktiskt kan interagera på det här sättet.

Pappa fick sitta i ett rum på skolan och så fick jag gå i väg och försöka vara med på lektionerna. Tyvärr hjälpte det inte. Till slut så fick vi sitta tillsammans i ett eget rum med en lärare.

För nästan fyra år sedan, på höstlovet 2015, insjuknade Ruben i vad som först verkade vara en vanlig övre luftvägsinfektion, men som bara en vecka senare skulle visa sig bli något betydligt värre.

Under de följande månaderna utvecklade Ruben svår separationsångest och kunde knappt skiljas från sina föräldrar Patrik och Susann. Samtidigt blev det han brukade göra allt svårare: gå till skolan, träffa människor, vara för sig själv. Till och med familjens katt och hund blev ett problem.

Foto: Johan Strindberg

– När jag mådde som sämst så fick katten vara instängd ibland för att jag inte klarade av att den var framme, berättar Ruben.

De vårdkontakter som paret Lindelöf tog stjälpte snarare än hjälpte. Desperationen växte.

– Som föräldrar söker man ju efter allt som finns, efter alla möjliga orsaker, berättar Patrik när vi sitter ned i ett par fåtöljer i kulturhuset.

Rubens ångest blev allt mer påtaglig och fick snart fysiska effekter. Och tiden gick.

– Nästan hela det första året efter insjuknandet gjorde vi det som oerhört många föräldrar gör när deras barn hamnar inom vården – vi väntade, fortsätter Patrik. Först bara på att få vård. Sen på att få till en utredning. Under tiden fick vi fick ett antal råd. ”Kämpa på” var det vanligaste.

Det spelade dock ingen roll hur stor kamplust familjen hade. Ruben blev stadigt sämre och Patriks och Susanns alternativ började ta slut.

– Då hittade Susann, när hon googlade på Rubens symtom, föreningen Sanes hemsida. Det var mycket på symtomlistan för PANS som stämde in på Ruben, det blev så tydligt att det kunde vara det här som han hade drabbats av.

Med hjälp av Sane fick möjlighet att komma till två läkare på BNK, Sahlgrenska i Göteborg som kanske satt på lösningen: Elisabeth Fernell och Mats Johnson, som är bland de få i Sverige i dag med kunskap om utredning och behandling av sjukdomen PANS. De är båda kopplade till Gillbergcentrum vid Göteborgs universitet och kan knyta sitt arbete till forskning. PANS är fortfarande en relativt okänd sjukdom men finns med i ICD-11, Världshälsoorganisationens diagnosmanual som ska implementeras 2021.

Johnson tog sig an Rubens fall och kunde ganska snabbt konstatera att han sannolikt drabbats av PANS. I och med det inleddes också Rubens resa tillbaka.

Men vid tillfället när familjen Lindelöf kom i kontakt med Johnson hade nästan ett helt år av stadiga försämringar passerat, vilket försvårade tillfrisknandet. Dessutom hade Ruben, på grund av att kunskapen om PANS fortfarande inte är tillräckligt spridd, fått felaktig medicinering när familjen sökt sig till vården tidigare. Med psykofarmaka utvecklades Rubens oro, stress och separationsångest till direkt självskadebeteende.

Foto: Johan Strindberg

Först när den tidigare medicineringen byttes ut mot antibiotika – en av de vanligaste åtgärderna mot PANS – kom vändningen.

– Det blev enormt stor skillnad när jag började ta de rätta medicinerna, berättar Ruben. Jag blev väldigt utåtagerande av de andra. Det som tidigare funnits inne i skallen förvandlades till direkta handlingar.

Ett annat råd som familjen Lindelöf fick när de först sökte vård var att ”om Ruben bara går till skolan så kommer det att lösa sig”. Precis som ”kämpa på”-rådet var det ett som inte visade sig särskilt användbart. Viljan fanns såväl hos Ruben och hans föräldrar som hos skolan att hitta en lösning, men till en början var separationsångesten för påtaglig. Patrik fick helt enkelt följa med till skolan.

– Pappa fick sitta i ett rum på skolan och så fick jag gå i väg och försöka vara med på lektionerna, förklarar Ruben. Tyvärr hjälpte det inte. Till slut så fick vi sitta tillsammans i ett eget rum med en lärare.

Även Rubens syster insjuknade i PANS, men medan han möttes av förståelse och samarbetsvilja var värdegrunden i ­hennes skola inte lika utvecklad.

Inte heller det fungerade. Situationen blev så ohållbar att Ruben fick stanna hemma och en kontinuerlig kontakt med skolan upprättades. Det skulle dock dröja till vårterminen 2017 innan Ruben kunde komma tillbaka, då efter ett halvårs antibiotikabehandling.

– Eftersom avslutet med skolan tidigare hade varit så jobbigt så var det svårt att komma tillbaka direkt, berättar Patrik. Då hittade vi en lösning där Ruben kunde vara i en annan lokal här i stan, en fritidslokal utanför skolområdet med lite datorer och musikinstrument. Och så var en pedagog från skolan med och träffade Ruben, till en början två gånger i veckan.

De tidigare problemen i skolmiljön, i kombination med den fortfarande kvarvarande separationsångesten, gjorde att man valde att gå långsamt fram.

– Vi behövde tid att bygga upp en ny relation med skolan, för att dra ut gummibandet till mig lite. Det tog lång tid att bygga upp tryggheten, men man började så och sen utökade man lite i taget.

Centralt för att kunna skapa tillit var att Ruben, som en del av undervisningen, fick syssla med saker som intresserade honom. I fritidslokalen kunde han ägna sig åt film och filmredigering – två av hans största fritidsintressen – och med dem som utgångspunkt byggde pedagogen och skolan upp trygghet.

Efter ett halvår kunde Ruben flytta tillbaka in i skolans lokaler, fortfarande med samma pedagog och en-till-en-undervisning. Genom att man även i fortsättningen utgick från Rubens stora intressen så kunde man gradvis också infoga mer traditionella delar av läroplanen, till exempel fick Ruben skriftligt beskriva hur han arbetat med filmredigeringen under dagen. Sen har man lagt på sak efter sak.

Foto: Johan Strindberg

– Ruben har haft en och samma pedagog hela vägen, men också två nya som tillkommit, där en har inriktning mot de sociala bitarna och en har inriktning mot lärande. Ruben har också kunnat vara med i det vi kallar liten grupp, med några andra barn. Så det har stegvis kunnat fortsätta och långsamt byggas på så att Ruben i dag kan vara i skolan utan mig långa stunder på förmiddagen. Men det har tagit flera år.

Ruben är inte ensam i familjen om att ha drabbats av PANS. Hans syster insjuknade en tid efter Ruben, började få behandling i april 2017 och är i dag frisk från PANS. I hennes fall var dock kontakten med skolan väsensskild. Den förståelse och samarbetsvilja som fanns på Rubens skola fanns inte i samma utsträckning i den skola där systern gick.

– Det har varit en stor skillnad i värdegrund mellan våra barns olika skolor, berättar Susann Lindelöf över lunch senare under dagen. Fokus ska ju vara på att man arbetar utifrån individen, utifrån barnets bästa, men från vår dotters skola har vi ofta fått höra ”så jobbar vi inte”.

När Rubens syster blev sjuk med bland annat migränliknande huvudvärk och panikångest i skarven mellan mellan- och högstadiet – en tid som kan vara nog jobbig som den är, även utan PANS – ville föräldrarna få till en liknande lösning som för Ruben.

– När vi pratade med hennes skola så blev det alltid en fråga om resurshantering, berättar Patrik. Vi möttes inte av pedagogerna utan det var ofta rektorn som uttalade sig för att berätta att det är den här resursen vi har. Punkt slut. Och när vi sa att den inte kommer att räcka så möttes vi av kalla handen.

Med tiden blev dialogen mellan familjen Lindelöf och skolan allt mer ansträngd.

– Det som har varit jobbigt och svårt är när det inte har funnits ett gott samarbete, menar Susann. Vi kan förstå att man av till exempel ekonomiska skäl har svårt att lösa en del saker, och att det kan ta lite tid, men viljan måste finnas där. Och de lösningar som vi har behövt har inte alltid behövt kosta särskilt mycket pengar heller.

Patrik och Susann försökte be om att vissa anpassningar skulle göras, men det visade sig vara svårt.

Pedagogen Johny David har följt Ruben hela vägen sedan återkomsten till Raoul Wallenbergskolan i Skövde, våren 2017.
Foto: Johan Strindberg

– För mig handlar det om tillgänglighet och barnets rätt till skolgång, säger Susann.

– Det är en rättighet för alla barn och kan inte betyda att barnet måste vara som alla andra. Den måste utgå från barnets möjligheter. Målet ska självklart vara att kunna tillgodogöra sig sin utbildning, men om det är svårt för barnet att vistas i stora grupper så måste det ändå kunna vara möjligt med undervisning. När barnets trygghet ökar kan flexibiliteten också öka. Skolan måste ta de första stegen och möta barnet där det befinner sig.

För Patrik och Susann handlar motståndet de mött i dotterns skola inte så mycket om att skolan saknar kunskap om PANS, för det hade de inte på Rubens skola heller, utan mer om brist på vilja och kreativitet.

– PANS är komplext, men jag vet inte om skolan måste ha ingående kunskaper om det, man kommer långt på att bara lyssna på barn och föräldrar kring vad som fungerar, säger Susann. Det har varit svårt att nå dit. Vi har fått höra att det inte är skolundervisning om den sker hemma eller i lokaler utanför skolområdet, men det stämmer ju inte.

– Man behöver vara kreativ och utgå från barnets intresse om det ska gå, menar Susann. Mycket av skolans undervisning går att väva in i de intressena också, men då måste det också finnas en vilja och kunskap om hur man gör det också. Om man påstår att man vill inkludera får det motsatt effekt om man inte utgår från individens situation. Det kan behövas att man bryter upp det i väldigt många steg och låter det kanske vara lite trögt i starten, för det kan göra att det går väldigt mycket snabbare sen när man väl har tryggheten.

Gymnasiet har tack och lov visat sig vara enklare än högstadiet, även om det inte varit helt friktionsfritt heller. Patriks och Susanns dotter har kunnat utgå från sina intressen och har valt en praktisk linje med inriktning på hästar, vilket också är hennes framtida yrkesmål.

– Skälet till att hon inte kunde vara med i dag var att hon sommarjobbar, säger Patrik. I morgon ska hon i väg på en hästtävling, tillsammans med handledaren hon haft under våren på sin praktikplats genom skolan.

Trots allt uttrycker Patrik mycket glädje och tillförsikt.

– Den viktigaste slutsatsen som skulle hjälpa många barn handlar inte om kunskap, eller sjukvård, utan om att ge skickliga pedagoger tid och frihet att hitta de individuella lösningar för trygghet och lärande som beskrivs i skollagen.