Rapport från frontlinjen
Pans Elisabeth Fernell och Mats Johnson är knutna till Gillbergcentrum och utgör den medicinska frontlinjen när det gäller PANS.
Elisabeth Fernell är barnläkare inom barnneurologi och habilitering, och arbetar kliniskt och inom forskning i skärningspunkten mellan barnneurologi och barnneuropsykiatri. Mats Johnson är överläkare vid enheten för barnneuropsykiatri, BNK, och arbetar kliniskt med utredning och behandling av neuropsykiatriska funktionshinder hos barn och ungdomar. Båda är forskningsknutna till Gillbergcentrum och utgör tillsammans den medicinska frontlinjen när det gäller PANS – på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg tar de emot, utreder och behandlar patienter.
Av alla intervjuer vi gjort för det här temanumret av Specialpedagogik var den med Elisabeth och Mats den som var svårast att få till. De har mycket att göra! Till slut fick vi i alla fall deras svar på våra mest nyfikna frågor:
Hur många patienter har ni?
– Just nu omkring 60 patienter från hela Sverige, varav cirka hälften bedömts ha symtom som stämmer med PANS.
Elisabeth Fernell.
Har ni någon uppfattning om hur vanligt/ovanligt PANS är och hur det överlappar till andra neuropsykiatriska tillstånd?
– Cirka 50 procent har någon neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, eller symtom inom ett neuropsykiatriskt tillstånd – autistiska drag, ångesttillstånd, tvångssyndrom, koncentrationssvårigheter.
Verkar det vara lika vanligt hos pojkar och flickor?
– Ja.
Både forskare och läkare som ägnar sig åt PANS upplever att även om tillståndet tydligt existerar så finns det svårigheter och utmaningar vad gäller utredning och behandling. Kan ni berätta lite om vilka svårigheter och utmaningar ni möter?
– Det är mycket viktigt att göra en gedigen utredning medicinskt och neurologiskt för att hitta och utesluta andra tillstånd. PANS är en uteslutningsdiagnos. Det finns ingen provtagning som kan visa eller tala för PANS. Det är ett stort problem. Det spekuleras om att PANS kan ha en immunologisk orsak, men det finns egentligen inga prover som visar det.
Vilka studier skulle behöva göras för att man skulle förstå bättre vad PANS är, hur det ska avgränsas och behandlas?
– Studier för att hitta biomarkörer, och dubbelblinda studier för att utvärdera behandling.
Mats Johnson.
Ni har nyligen publicerat en artikel i The Lancet – Paediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome in children and adolescents: an observational cohort study. Kan ni berätta vad ni tar upp i artikeln och vilka slutsatser ni drar?
– Det viktigaste är att det behövs multidisciplinära team för att utreda och behandla misstänkt PANS – neurologi, barnmedicin, immunologi, reumatologi, barnpsykiatri.
Varför är det viktigt att identifiera PANS? I er studie hade 74 procent fått andra diagnoser tidigare, hur kan en PANS-diagnos bidra och med vad?
– När vi bedömt att tillståndet kan stämma med PANS har ofta antiinflammatorisk behandling prövats.
Att barn med PANS har psykotiska symtom har tidigare i litteratur nämnts som ovanligt, hur ser det ut i den grupp barn som ni träffat?
– Inte så ovanligt, enligt vår erfarenhet.
Vad är er bild av hur PANS påverkar familjerna (syskon/föräldrar)?
– Kan ge allvarlig funktionsnedsättning och stort lidande, med bland annat långvarig skolfrånvaro och påverkan på familj, syskon.
Vad tror ni att skolan kan behöva förstå eller veta om de har en elev med PANS?
– Skolan behöver veta att det handlar om en funktionsnedsättning, precis som vid andra funktionsnedsättningar som autism, adhd och så vidare. Det skulle behövas möjlighet att utreda barnen i ett specialiserat team.
