När både hem och skola skakas om

Den 13 augusti 2013 förändrades allt för Oliver, tre år, och hans familj. På morgonen hade allt varit som vanligt, men några ­timmar senare ringde förskolepersonalen till Olivers föräldrar. Deras son låg på golvet och skrek, och man övervägde att ta honom till akuten.

– Men vi har tre barn och hetsar inte upp oss jättelätt, så vi sa ”ta det lugnt, vi ­kommer”, berättar Olivers mamma Katrin ­Pettersson.

Hon bjuder på kaffe i köket i tjugotals­lägenheten i Enskede i södra Stockholm. Hon berättar om sex mycket tunga år för hela ­familjen, med start den där sensommar­eftermiddagen.

Vi kunde inte trösta Oliver, han trodde att vi ville honom illa. Det var outhärdligt. Och så är det för många föräldrar. De kan inte hjälpa sina barn och inte heller själva få hjälp.

– Jag var inte beredd på att se Oliver i det skick som han var. Han kunde inte gå, och när jag lyfte upp honom – det skriket kommer jag aldrig att glömma. Han hade sådan smärta i hela kroppen.

På sjukhuset, eller sjukhusen – Oliver ­undersöktes på flera av Stockholms­områdets barnsjukhus – konstaterades att Oliver hade vätska i knäna, ledinflammation och en streptokockinfektion.

En lång tids utredande på olika sjukhus följde. Oliver hade påverkan på lungor, han hade hjärtklappning, och han hade svår ­huvudvärk och synbortfall.

– Så det var jättehög oro från vården, till en början, säger Katrin Pettersson. Och han fick också diagnosen reaktiv artrit, orsakad av streptokocker.

Efterhand uppträdde allt fler neuropsykiatriska och psykiatriska symptom. Svår ­separationsångest, tvångssyndrom och samlande. När läkarna inte hittade de resistenta bakterier de misstänkte orsakade Olivers ­fysiska symtom avtog oron från vårdens sida över Olivers hälsotillstånd – men inte ­pojkens problem eller familjens börda.

Oliver började få svåra skov, där han ­skadade sig själv och andra familjemedlemmar. När han var fyra år var han besatt av att inte vilja leva.

– Han klättrade upp överallt för att för­söka hoppa, berättar Katrin Pettersson. Vi kunde knappt hålla honom ute för att han ville springa framför bilar. Han slog sitt huvud i väggar och golv, och var samtidigt livrädd för att bli lämnad.

2014 inledde BUP en utredning om misstänkt autism och adhd. Föräldrarna var skeptiska till den teorin. Varken adhd eller ­autism har symtom som bryter ut plötsligt, som ­Olivers alla sjukdomssymtom hade gjort.

– Någonting hade ju hänt i samband med den 13 augusti 2013, säger Katrin Pettersson.

Efter ett nytt svårt skov fick Oliver akut­remiss till neurolog.

Hos BUP hade man gjort föräldrarna ­uppmärksamma på diagnosen PANDAS, som betecknar psykiatriska symtom som uppkommit i samband med streptokockinfektion. Men den trodde inte neurologen på. Inte hos ­Oliver och inte som medicinsk diagnos över huvud taget. Däremot följde nya utredningar till följd av de svåra symtomen.

Under tiden hade föräldrarna inte kunnat avhålla sig från att sluka information om PANDAS, och även fått kontakt med Sane, Förbundet autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation, som arbetar för att öka medvetandet om PANDAS och PANS (en bredare diagnos som inte begränsas till enbart streptokocker), och för att ge ­anhöriga stöd.

– Efter det här neurologbesöket läste vi varenda studie som finns från USA, det finns ändå en hel del, berättar Katrin Pettersson.

De fick kontakt med en läkare med större kunskaper om PANS, och Oliver fick antibiotika.

– Då förbättrades han inom bara några få dagar.

Och förbättringen fortsatte i sju, åtta ­månader. Man satte in lite bredare ­antibiotika och lade till antiinflammatoriska läkemedel för att få bättre effekt.

Lena Sorcini från HAB och Katrin Pettersson på möte i Olivers skola.
Foto: Johan Strindberg

Men 2015 fick Oliver ett nytt skov där alla symtom kom tillbaka. Sömnlöshet, van­föreställningar, tvång, hallucinationer.

– Vi kunde inte trösta honom, han ­trodde att vi ville honom illa. Det var fullständigt outhärdligt. Och så är det för de flesta ­familjer: man kan inte hjälpa sitt barn och inte heller själva få hjälp.

Ibland var föräldrarna tvungna att byta av varandra var femtonde minut för att det var så krävande att ta hand om Oliver.

– Vi hade också två andra barn som vi ­behövde skydda. Vi delade upp oss och ­bodde på olika ställen.

Om det tog tid att hitta rätt i vården hade familjen desto större tur med förskolan. En av förskollärarna, Emma Sjöberg, fick en bra kontakt med Oliver, vilket gjorde att hans pappa ­– som hade varit med i förskolan hela tiden sedan insjuknandet – kunde lämna över till henne.

2016 var det dags för Oliver att börja ­förskoleklass och därmed helt byta omgivning. Ett halvår före skolstarten hade föräldrarna ett möte med förskolan och biträdande rektor på Hammarbyskolan södra, skolan där Oliver skulle börja.

– Under det mötet sa rektorn lite på skämt till Emma: ”Du ska inte säga upp dig och hänga på?”, berättar Katrin Pettersson.

Och det var vad Emma Sjöberg gjorde.

Vi kunde inte trösta Oliver, han trodde att vi ville honom illa. Det var outhärdligt. Och så är det för många föräldrar. De kan inte hjälpa sina barn och inte heller själva få hjälp.

– Det var ju en sådan fullständig glädje! ­säger ­Katrin Pettersson.

Emma Sjöberg minns mötet väl, när vi ­träffar henne på skolan.

– Då kändes det inte minst som en enorm utmaning att följa med och fortsätta jobba med Oliver. Jag gillar utmaningar.

Det mesta kring Oliver har fungerat bra, säger Emma Sjöberg. Det som har varit svårast är att få specifik handledning och stöd.

– Vi har haft handledning av en psykolog här på skolan och alla resurser, men PANS är någonting helt annorlunda än det andra, så jag har varit rätt ensam vissa tider. Men sedan har jag haft handledning med psykologen Lena Sorcini på HAB och det har varit jättebra i och med att hon känner Oliver.

– Många som jobbar som resurser är ­outbildade, det är i alla fall vad jag har iakttagit på många ställen. Det är en stor fördel att man har en utbildning i grunden, säger Emma Sjöberg som också berättar att hon vill och har planer på att vidareutbilda sig till specialpedagog.

– När jag läste lärarutbildningen adderade jag flera valbara kurser med  special­pedagogisk inriktning, men det är ändå ­väldigt lite mot vad som borde ingå.

Emma konstaterar att det brukar vara minst en elev per klass som har någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.

Margareta Rydberg är biträdande ­rektor på Hammarbyskolan södra och den som föreslog att Emma Sjöberg skulle säga upp sig från förskolan och följa med Oliver som resurs.

”När vi sätter in en resurs så gör vi det oavsett om vi får pengar. Vi måste göra det helt enkelt”, säger Margareta Rydberg.
Foto: Johan Strindberg

– Alla gav mig en väldigt bra bild där jag verkligen förstod hur pass svårt det här var, berättar hon på sitt arbetsrum.

– Jag förstod att även för oss som skola så skulle vi inte klara av det här om han skulle ha hamnat i en klass utan stöd. Då skulle han helt enkelt inte ha kommit till skolan utan  riskerat att bli en hemmasittare.

Hemmasittare diskuteras allt mer, men det är sällan man hör detta leda till sådana resonemang som ni har fört kring Oliver.

– Ja, och man kan ju jobba fram lösningar för att få en hel del elever till skolan, men här är det så specifikt att vi förstod att i och med hans separationsångest så skulle föräldrarna ha fått bo här. Så jag tycker ändå att det här sticker ut väldigt mycket.

– Det ser olika ut på olika skolor, hur mycket kunskap man har, men här har jag jobbat ihop med en rektor som är väldigt kunnig på området, säger Margareta Rydberg. Så jag kan bara ­uttala mig för vårt förhållningssätt. När vi sätter in en resurs så gör vi det oavsett om vi får pengar. Vi måste göra det, helt enkelt.

Margareta Rydberg ser också en utveckling i att resursen blir en dynamisk del av hela elevgruppen.

– Man vill ju inte exkludera dem och helt binda upp dem. För där har vi sett en nackdel när eleverna blivit äldre och reagerat mot att ständigt ha ”ett förkläde” med sig. Då har det nästan kunnat bli så att de har motarbetat ­resursen. Då får man hitta andra former.

– Vi brukar säga att för resurspedagogernas del så handlar det om att jobba bort sig. Och man behöver man ha en systematik för hur det ska gå till.

Hur ser du på frågan om resurser i stort, när det gäller specialpedagoger? Skulle det behövas större tjänsteprocent vikt för specialpedagoger?

– Vi upplever att elever i behov av särskilt stöd har ökat kraftigt de senaste åren och därmed skolans behov av specialpedagoger som kan handleda pedagogerna i hur de bäst kan stödja dessa elever.

Det var en ­otrolig­ trygghet, både för ­honom och för föräldrar­na, att resursen från förskolan kunde följa med vidare till skolan.

– Vi har en organisation där vi har både speciallärare och specialpedagoger.  Special­lärarna arbetar framför allt med undervisning av enstaka elever alternativt mindre grupper. Vår ambition är att varje arbetslag  ska ha en specialpedagog kopplad till sig.

Tyvärr är det svårt att rekrytera erfarna specialpedagoger, de är alldeles för få och konkurrensen om dem är stenhård.

Nu börjar Oliver trean. Hur tror du att det kommer att fungera framöver, om vi ­förutsätter att hans behandling kommer att hjälpa ungefär lika bra som nu?

– Det blir lite svårare, de får fler lärare. Vid övergången från årskurs tre till fyra byter man stadium, och där gäller det att ha ett bra överlämningsarbete till den nya personalen, och att eleven är med i det.

– För Oliver handlar det jättemycket om att känna sig trygg, att veta vem det är.

Enligt Lena Sorcini, psykologen på ­Habilitering & hälsa Söderstaden inom ­Region Stockholm, är det inte helt vanligt att det blir så lyckat som för Oliver.

– Att resursen följde med från förskolan, det är ju väldigt ovanligt att det händer, säger hon. Det innebar en otrolig trygghet både för honom och för föräldrarna.

Men just detta är givetvis inget som i sig ger ett självklart bra resultat, varnar Lena ­Sorcini:

– Det skulle även kunna få motsatt effekt, att barnet bara känner just den här resurs­personen och att det bara blir de två ”som en egen ö”. Men det har inte blivit så i det här ­fallet, och jag tänker att det både handlar om personligheten hos resursen och om att Emma är så fokuserad på att inkludera och få det att fungera med övriga elever i klassen.

Katrin Pettersson och Emma Sjöberg är överens om att Olivers tillvaro förändrats till det bättre sedan han började behandlas.
Foto: Johan Strindberg

När oliver blev sämre igen 2015 satte ­läkarna in höga doser kortison. Det blev en vändpunkt.

– Då kom han tillbaka, det var som att han kom ur en bubbla, säger Katrin Pettersson.

Kortison är dock inte något man kan ge i höga doser någon längre tid, biverkningarna är för svåra. Det som till slut blev det som visade sig kunna ge Oliver en någorlunda normal barndom och hans familj en lugnare tillvaro var infusioner med immunoglobulin – antikroppar från blodgivare.

– Det är fortfarande svårt för honom, han har fortfarande många symtom och det går inte att sluta behandla honom, säger Katrin Pettersson.

Katrin Pettersson och Olivers pappa ­Thorbjörn Hermansson hade bättre förutsättningar än många andra att veta var de skulle börja för att få hjälp åt Oliver – Katrin har en bakgrund inom socialtjänsten med stöd till barn och unga, och Thorbjörn arbetar som psykolog inom BUP.

– För oss har det varit lätt att förstå de ­byråkratiska processerna, säger Katrin ­Pettersson. Det tog ju flera år innan Oliver verkligen fick behandling. Det är egentligen helt oacceptabelt att leva så, men vi har ­också kunnat förstå, vi har kunnat kommunicera både med vård och med skola och med alla olika parter kring Oliver. Vi har kunnat driva saker, vi har kunnat läsa på lagstiftning och så vidare.

Hon säger att det finns många familjer som skulle behöva extra mycket stöd och är extra utsatta – och att det fortfarande är främst dessa, med en mycket tuffare ­situation, som utgör mönstret.

– Skyddssystemet för familjer med PANS fungerar mycket dåligt, inte minst för att man inte tillhör LSS … man tillhör liksom ingenstans, än så länge.

I dag arbetar Katrin Pettersson heltid för Sane med bland annat en hjälptelefon för ­föräldrar och helger för syskon och andra ­anhöriga. För även om symtomen hos den som har PANS ibland kan likna autism eller adhd, är tillvaron för syskon och andra ­anhöriga väldigt annorlunda.

Foto: Johan Strindberg

– Många har haft syskon som är väldigt utåtagerande, men andra har syskon där hela familjen styrs av tvång i alla situationer, och restriktivt ätande där föräldrar kämpar för att få sina barn att äta, ofta kopplat till ­rädslor för bakterier, och alla syskon är ju överens om hur de får stå tillbaka och hur orättvist det är. Många barn har också ­bevittnat väldigt mycket våldsamma ­incidenter.

Skulle du hellre se att den här typen av stöd erbjöds inom kommun eller landsting?

– Min dröm vore en mottagning där föreningen kunde representera ett stöd och kanske samarbeta med läkare och psykologer, och där den offentliga verksamheten skulle kunna erbjuda till exempel KBT. Och om man skulle anställa en förälder med ­inifrånperspektiv så kan det inte vara vem som helst, man behöver utbildning och en viss distans till sin egen situation. Jag är ­inskolad i myndighetsutövning och välfärdssystem, men utan den ideella sektorn så tror jag att min egen familj hade gått under. Och jag tror att det är svårt att ersätta. Men både och behövs ju förstås.

Sedan 2017 får Oliver regelbundet sin ­behandling med immunoglobulin, och även om det inte är ett mirakelmedel mot PANS skänker det en enorm lindring.

– Det är fortfarande svårt för honom, han har fortfarande många symtom och det går inte att sluta behandla honom, säger Katrin Pettersson. Men han lever ju ett jättebra liv i dag.

– Han har Emma kvar, och ett stort stöd från skolan, men han är oftast i klassrummet. Han har jättefina kompisar. Fotboll är hans liv och hans identitet har ändrats från att vara den som alltid är sjuk, och alltid gör galna saker, till fotbollskillen.

En märkbar förbättring som Emma ­Sjöberg lyfter fram som utgångspunkt för ett nytt ­arbetsmässigt förhållningssätt:

– Nu är den största utmaningen att ­finnas tillgänglig när han behöver mig men ­samtidigt ge honom utrymme att vara en vanlig nioåring.