”Jag har inte autism, har aldrig haft autism … jag hade PANS”

Under två hektiska veckor 1996 hade jag ständig kontakt med media. Om jag gick ut för att handla blinkade telefonsvararen när jag kom hem. Orsaken var publiceringen av min självbiografiska bok En riktig människa, den första svenska skildringen av att växa upp med ett autismspektrumtillstånd. Jag hade något år tidigare utretts av Christopher Gillberg och fått en autismdiagnos.

Då hade jag gått i många års psykodynamisk terapi, som felaktigt förklarat alla mina svårigheter med uppväxtförhållanden. Diagnosen, däremot, upplevde jag som en livsavgörande förklaring till delar av min historia. Föga anade jag då att jag skulle få vara med om en ny lika avgörande vändning många år senare, att jag en dag skulle bevittna hur mitt eget barn blev märkligt ”besatt”, och än en gång behöva förstå mig själv på ett nytt sätt.

Vi måste då börja i 1990-talets Maryland i USA, där barnläkaren Susan Swedo ledde en forskningsgrupp på National Institute­ of Mental Health, NIMH, som 1998 skulle publicera den första artikeln om det hon då kallade PANDAS: Pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcal infections: clinical description of the first 50 cases. Bakgrunden var att hon i sin forskning sett ett samband mellan infektioner och en komplex symtombild som utöver en rad neuropsykiatriska symtom  dominerades av ocd (tvångssyndrom) och tics, karakteriserad av ett abrupt insjuknande.

Föga anade jag då att jag skulle få vara med om en ny lika avgörande vändning många år senare, att jag en dag skulle ­bevittna hur mitt eget barn blev ­märkligt ”besatt”, och än en gång skulle behöva förstå mig själv på ett nytt sätt.

Om detta visste jag ingenting då. I Sverige hade vi fullt sjå att freda oss från den fortlevande uppfattningen att autism berodde på att mamman inte skapat en god anknytning till sitt barn. Christopher Gillberg hade varit en föregångare i att tidigt ställa sig på föräldrarnas sida – nu kunde jag ansluta och tillsammans med honom och andra kämpa för ökad och relevant kunskap om autism. Jag debatterade med psykologer och psykoanalytiker i facktidningar och även i boken På förekommen anledning – om människosyn, ”biologism” och autism. Det kändes både meningsfullt och historiskt att ta debatten, att få vara med och begrava de gamla unkna föreställningarna om känslokalla mödrar.

Så gick vi in i 2000-talet. Jag arbetade nu sedan länge som författare och föreläsare och mina symtom på autism försvann först gradvis, sedan helt. Jag hade ingen förklaring till det annat än att autism uppenbarligen kunde se mycket olika ut.

Samtidigt hade en ny debatt kommit i gång mellan amerikanska forskare i vetenskapliga tidskrifter. Susan Swedo, som redan tio år tidigare sett att symtomen hon beskrivit kunde utlösas av olika infektioner (bland de första fallen fanns influensa, vattkoppor och mykoplasma) hade valt att fokusera på de fall som utlösts av streptokocker. Dels tycktes det vara den vanligaste utlösande infektionen, dels gick det att bygga en teori om mekanismen baserad på två medicinskt välkända autoimmuna streptokockutlösta sjukdomar, nämligen reumatisk feber och Sydenhams korea. Den senare hade också en redan känd koppling till ocd.

Susan Swedos fallbeskrivningar utlöste en rad artiklar, flera var så kallade editorials (vilket betyder att det är redaktionen själv som skriver, inte sådana artiklar som skickas in och granskas på vanligt sätt) från en liten grupp neurologer. Deras kritik mot teorin om streptokockutlösta tics och tvång var inte nådig. Nu, mer än 20 år senare, är det i stort sett samma fyra personer som återkommande skriver kritiskt mot diagnosen PANS (som den numera kallas).

Swedo själv säger i dokumentären My kid is not crazy att hon aldrig kunnat föreställa sig att hon skulle hamna i en vetenskaplig strid, att hon skulle kunna uppfattas som kontroversiell när hon bara gjorde sitt jobb. ”Barn ska inte vara fullständigt friska en dag och fruktansvärt plågade och psykiskt sjuka nästa dag”, menade Swedo. Som läkare och forskare såg hon det som sin självklara uppgift att försöka behandla barnen och driva kunskapen framåt. Dessvärre blev det så infekterat att Swedo inte orkade slåss med ”nejsägarna” och vände sitt forskarfokus mot autism. När det blev tyst drog många som med intresse läst om PANDAS, däribland Christopher Gillberg, slutsatsen att det inte låg något i teorin.

2003 fick jag ett mycket efterlängtat barn. Eftersom autism kan vara ärftligt följde jag nyfiket hans utveckling. Vid det här laget hade jag dessutom många barnpsykiatrer och specialpedagoger i vänkretsen. Ingen tyckte att min son hade några symtom på något neuro­psykiatriskt tillstånd.

Jag hade nu lång erfarenhet av att arbeta med autism och tyckte nog själv att jag kunde mycket om neuropsykiatri. Jag utbildade och handledde personal och skrev facklitteratur. Ibland hände det att jag mötte föräldrar till barn som fått diagnos och som var förvånade eftersom det hade inte märkts något alls förrän i en viss ålder. Vissa sa att ”det kom så plötsligt”. Jag är inte stolt över att erkänna att jag med milt överseende tänkte att de nog inte sett och förstått de tidiga tecknen.

Då och då mötte jag någon som hade ett ”sammelsurium” av diagnoser. Det kunde vara ocd, adhd, autism, tourettes, och de kunde vara svårt självskadande eller ha en livsfarlig impulsivitet, och det kunde vara många fler symtom än så. Ibland kände jag att ”det är som om det är lite av alla diagnoser men liksom något annat”. Gemensamt var ofta att de vanliga insatser och anpassningar som brukade fungera vid autism här fungerade sämre eller inte alls.

Åren gick och i mars 2012 stod jag med min då åttaårige son på en strand på Gran Canaria. Vi skulle tillbaka till hotellet men han ville först plocka lite fina stenar och snäckor. Det var bara det att han plötsligt inte kunde sluta, han började gråta förtvivlat för att han inte kunde ta med sig alla stenar hem. Ett par dagar tidigare hade kan kissat på sig ett par gånger. Men det var inget jag reflekterade över när jag stod där på stranden. Efter en timmes försök att få honom med mig fick jag bära honom därifrån, han förtvivlad, jag förvånad. Det var helt olikt honom att bete sig så här. På ett kafé fick han en glass och jag en kopp kaffe för att pusta ut. När glassen var uppäten måste han ta med sig både pinnen och glasspappret. Genom mitt arbete kände jag igen det som ocd av typen samlande, men jag var väldigt förvånad över att det kunde komma så plötsligt.

Därifrån eskalerade det snabbt. Inget fick slängas, inget fick gå sönder. Han plockade på sig allt skräp och var konstant förtvivlad. På flygplatsen när vi skulle åka hem bad jag honom vänta på en bänk medan jag gick på toa. När jag två minuter senare kom tillbaka hade han en folksamling omkring sig och grät förtvivlat – han trodde att jag hade åkt hem till Sverige och lämnat honom där. Min normalt så självständiga unge kunde från detta ögonblick bokstavligen inte släppa mig ur sikte. Han var som klistrad vid min sida dag och natt.

På planet hem kom ytterligare tecken på att det var något allvarligt på gång. När jag frågade hur han kunde ha fått för sig att jag skulle åkt hem utan honom, svarade han tyst ”rösterna sa det”. När jag frågade vilka röster det var sa han snabbt ”äh, det var inget”.

Under de kommande dagarna försämrades han snabbt, blev psykotisk och paranoid. Smärtan när jag förstod att han trodde att jag försökte förgifta och döda honom går inte att beskriva. Han hörde röster som sa att han var värdelös och borde dö. Andra symtom tillstötte – värk i muskler och leder, koncentrationssvårigheter och ryckningar i kroppen. Tvången förvärrades. Han kunde bli maniskt uppvarvad för att sedan krascha i djup förtvivlan. Han regredierade och betedde sig stundvis som en tvååring. Att få honom att somna tog timmar i stället för som tidigare tio minuter.

Mest skrämmande var att han blev personlighetsförändrad. När jag tittade honom i ögonen var han inte där. Jag minns att jag tänkte att om jag haft en annan trosuppfattning hade jag kunnat tro att han var besatt av onda andar. Det kändes som om jag plötsligt hade fastnat i en absurd mardröm.

Jag vände mig till BUP som inte hade en aning om vad det kunde vara och erbjöd en tid hos en psykolog om en månad. Vi kunde inte vänta en månad. När han sov googlade jag hans symtom om jag inte grät för mycket. Jag försökte förklara för vänner men ingen verkade riktigt förstå. En vän kom och fikade en stund, just då var sonen maniskt uppvarvad och sprang runt och tramsade som en sockerstinn fyraåring på ett kalas. ”Jag tycker bara han verkar glad, jag”, sa min vän. När hon hade gått rasade han ner i förtvivlan, hotade att ta livet av sig, döda mig, sa att han inte ville leva.

Googlandet på hans symtom gav till slut resultat. På NIMH:s webbplats fanns Susan Swedos forskning beskriven. Hela den osannolika kombinationen av symtom fanns med i Swedos diagnoskriterier, inklusive kissnödigheten, separationsångesten och muskelvärken. Nu visste jag vad det var! Men hur skulle jag få någon läkare att förstå det?

Några veckor senare, en varm aprildag 2012, står jag i ett trapphus i en stor konferensanläggning och pratar med Christopher Gillberg och Mats Johnson från BNK i Göteborg. Jag hade bjudits in till konferensen för prata om autism. Nu tog jag tillfället i akt att berätta för dem om min sons plötsliga insjuknande. Efter att ha läst om diagnosen hade ett streptokockprov tagits på en privat barnmottagning – det var positivt. Läkaren hade, efter att jag förklarat och visat Swedos artiklar, skrivit ut antibiotika för en längre tid – och min son hade blivit mycket bättre. Inga symtom hade försvunnit men de var mindre frekventa. Det betydde att han nu inte var psykotisk eller uppslukad av tvång hela sin vakna tid, utan symtomen kom och gick. Jag förstod dock att han behöver någon ytterligare behandling och jag hade läst om intravenösa immunglobuliner, IVIG. Allt det berättar jag för dem, i hopp om att de ska kunna hjälpa mig och min son på något sätt.

Jag känner omedelbart värmen och intresset från både Christopher och Mats, en avsevärd skillnad från flera försök till vårdkontakter jag haft på hemmaplan som resulterat i kommentarer som ”vi tror inte på PANS”, ”det där är så kontroversiellt”, ”det har jag aldrig hört talas om”. Läkarserien House har nyligen gått på tv och vi enas om att det hela känns så absurt att det kunde vara ett ”doktor House-fall”. Christopher påminner mig om att det ju finns en barnneurolog som både han och jag känner i Stockholm.

På onsdagen får jag kontakt med barn­neurologen och på fredagen läggs min son in för behandling med IVIG. Han harnu varit sjuk en dryg månad. Behandlingen ska ges i dropp under två dagar. När han vaknar på morgonen efter första dagens behandling ser han mig i ögonen och plötsligt är han ”där”. Han är tillbaka – barnet jag känt i åtta år men som varit försvunnen en månad. Här försvinner också alla psykotiska symtom för att aldrig mer komma tillbaka.

Sonen fortsätter med antibiotika och när sommaren kommer mår han så bra att den där tiden under våren mest känns som en konstig dröm. Nästan som om det inte hänt och jag börjar undra varför jag håller på och stoppar i honom antibiotika. Så en morgon i juli ger jag honom inte morgondosen, jag säger inget och han tänker inte på det. Han får inte kvällsdosen heller, och inte morgonen därpå. På eftermiddagen den dagen säger han plötsligt ”jag kan inte gå” och går på ett konstigt sätt på fotens utsidor. Det ser så märkligt ut, ja, faktiskt löjligt, att jag tror att han larvar sig. Men han säger: ”Det är på riktigt, mamma, jag kan inte.”

Jag skickar honom att köpa glass och spanar genom fönstret om han kanske går normalt när jag inte ser. Men mitt hjärta snörps ihop när jag ser hur han vinglar i väg. När han är tillbaka är hans pupiller gigantiska, fyller nästan hela ögat i dagsljus, precis som de var när han först insjuknade. Jag hoppas att det ska ha gått över till dagen därpå, men nästa dag är gången ännu sämre, han vinglar som om han var berusad och höfterna hänger inte med. Han måste hålla i räcket med båda händerna för att ta sig nerför en trappa.

I USA var Susan Swedo nu chef över neurovetenskapsavdelningen på NIMH. Hon hade, närmare tio år efter den första artikeln, återgått till att arbeta med PANS. Både kollegor och desperata föräldrar till svårt sjuka barn hade övertygat henne om att hon behövdes för att man skulle komma framåt. Swedos grupp beslöt att, med stöd av generaldirektören på NIMH, hitta ett sätt att möta kritikerna och försöka nå någon slags enighet.

Sommaren 2010 bjöd man in till ett två­dagarsmöte där 41 experter deltog, inklusive två av Swedos mest högljudda kritiker. Man kunde ändå enas någorlunda om att släppa fokus på orsak (streptokocker) och ta bort tics ur diagnoskriterierna. Man adderade även det restriktiva födointag som flera experter kliniskt observerat kunde prägla symtombilden hos vissa patienter. Det resulterade i att diagnosen PANS (Pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome) togs fram som ett paraplybegrepp, en diagnos som inte säger något om vad som utlöst symtomen. Därmed kom PANDAS (där man vet att det är streptokocker som varit utlösande) att ses som en undergrupp till PANS. I dag finns olika uppsättningar diagnoskriterier för PANS respektive PANDAS, men man anser att det handlar om samma tillstånd, och begreppet PANS är det som oftast används.

Från 2010 och framåt har kunskapen ökat väsentligt, inte minst på grund av att den första universitetsanknutna PANS-kliniken i USA öppnade 2012 och att, året därpå, PANS Research Consortium, PRC, bildades – en tvärvetenskaplig grupp forskare och kliniskt verksamma läkare som också knutits till ­Stanforduniversitetet. PRC publicerade 2017 genomarbetade riktlinjer som byggde på deras gemensamma erfarenheter av att utreda och behandla över 1 000 patienter. PANS delades där in i tre svårighetsgrader och fyra olika sjukdomsförlopp och fick en behandlingstrappa anpassat till detta.

När jag hade räddat min sons liv – ja, så kändes det – stod det klart för mig att han inte var den enda som fått PANS i Sverige. Det var skrämmande lätt att hitta fler drabbade familjer, och de flesta av dem hade varken fått rätt diagnos eller behandling. 2013 bildade vi den ideella föreningen Sane (ska uttalas på engelska). Till en början mötte vi motstånd. En del av dem som stått med mig på barrikaderna för en modern syn på autism var nu mindre villiga att ta in ny kunskap på området. ”Vi tror inte på PANS”, kunde man få höra av samma personer som 20 år tidigare varit upprörda över att det fanns läkare som inte ”trodde på” autism.

I antologin På förekommen anledning gjorde jag 1998 upp med den där gamla psykodynamiska synen på autism under rubriken ”Man vet ju inte mer än man vet”. Där tog jag upp vetenskapsfilosofen Thomas Kuhns beskrivning av hur vetenskapliga revolutioner leder till paradigmskiften. Ett paradigm är helt enkelt en forskningstradition inom vilken man anslutit sig till samma regler och kriterier. Nya forskare tar helt enkelt över synsätt och arbetsmetoder från sina förebilder.

Det egna paradigmet bekräftas av ens egen vetenskapliga omgivning och ifrågasätts sällan. Detta fortgår tills det kommer en forskare med ”anomalimedvetenhet”. Christopher Gillberg såg att det inte stämde att föräldrarna orsakar autism, Susan Swedo såg att det finns en koppling mellan infektioner och neuropsykiatriska symtom. De är båda exempel på anomalimedvetenhet, forskare som ser något som inte stämmer, en avvikelse.

När anomalierna blir tydligare och allt fler forskare överger rådande paradigm uppstår enligt Kuhn en ”vetenskaplig kris”. Därefter hittar man nya system och metoder och paradigmskiftet är ett faktum. Kuhn menar att en vetenskaplig revolution gör det nödvändigt för samhället att överge en länge accepterad teori till förmån för en annan som är oförenlig med den tidigare.

”Det som definierar de vetenskapliga revolutionerna är dessa förändringar och de kontroverser som nästan alltid åtföljer dem”, skriver Kuhn.

Förmågan att se avvikelser och reagera på dem varierar, och vissa tycks mer benägna att hålla fast vid gamla sanningar. Jag tror att det har att göra med att man ofta känslomässigt har investerat i sitt rådande paradigm. Det är inte bara yrkesbanan som vilar på paradigmet utan också relationer. Det kan kännas som att hela vårt ”omvärldsbygge” – alltså den konstruktion som säger oss hur vi förstår världen och vår plats i den – kan rasa. Det är den enda rimliga förklaringen till att den anomalimedvetne ofta inte bara blir ifrågasatt utan också hånad eller utstött. En så kraftig reaktion måste bero på att det handlar om mer än bara åsikter.

Trots ett initialt motstånd har mycket hänt på de sex år som gått sedan vi startade föreningen. Många är i dag nyfikna och intresserade, även om jag då och då får höra om riktiga bottennapp. En mamma som ställde frågan om man borde utreda om hennes barn hade PANS fick höra: ”Jag kan inget om PANS men ditt barn har inte PANS.”

Min egen sons tillfrisknande tog två år med behandling, och han är symtomfri sedan många år, men jag blev tvungen att ta en ny titt på mig själv:

Hade jag PANS, och inte autism?

PANS kan likna autism men all autism är givetvis inte PANS. Det kan se ut som flera andra tillstånd och tycks ofta likna just ­autism ju yngre barnet är vid insjuknandet. Dessutom tyder allt på att benägenheten att utveckla PANS efter en infektion är ärftlig. Jag hade en svår scharlakansfeber i två­årsåldern och flera av mina symtom då stämmer bättre med PANS än med autism.

Jag fick tänka om igen. Jag har inte autism, jag har aldrig haft autism. Jag hade PANS.