”Åtgärd kopplad till varje steg”

Pappa Joel Stenberg och 9-åriga Hedda möter upp på Naturum Vattenriket ett stenkast från Kristianstads tågstation. Här finns gott om plats att springa och hoppa på, både inne och i sommarhettan som har lagt sig som ett lock utanför. Men Hedda vill börja med att sitta och rita i pysselhörnan och det är ganska bra, då hinner Joel dra delar av den tunga resan som familjen gått igenom de senaste åren.

– Jag vet inte riktigt hur vi har klarat det, men man måste ju. Det finns liksom inget alternativ.

Första tecknet på att något inte stod rätt till med mellandottern Hedda kom i en matbutik i hemstaden Kristianstad, en eftermiddag i juli år 2016. Hedda fick plötsligt märkliga ryckningar i nacke och axlar. Joel berättar att han bad henne sluta.

Till varje steg finns en åtgärd kopplad, vilket gör att Hedda nu vet hur hon ska hantera sina känslor. Sista steget är att ringa oss, då klarar hon inte av att vara i skolan längre.

– Hon var drygt fem, skulle fylla sex samma höst. Och barn får ju för sig konstiga saker ibland. Så jag tänkte att det var något sådant.

Men Hedda kunde inte sluta. Joel och mamma Anna blev ändå inte särskilt oroliga utan höll löftet de gett sina tre döttrar tidigare på dagen om att åka och bada.

Foto: André de Loisted

– Medan barnen badade med mig, satt min fru och googlade på nätet kring Heddas symtom, säger Joel.

På kvällen hade det ännu inte avtagit. Oron slog till och Anna tog Hedda till akuten. Där höll de på att inte ens få komma vidare från väntrummet, Anna var tvungen att filma Heddas spasmer för att över huvud taget få träffa en läkare. Olika tester togs, men precis som för så många andra som har drabbats av PANS så hittade läkarna ingenting. Familjen avfärdades och fick åka hem.

Så där fortsatte det under flera veckor. Hedda hade ofrivilliga spasmer och så småningom kom även andra symtom. Hon började bland annat att kissa på sig och föräldrarna upplevde också att hon blev personlighetsförändrad.

– Det är svårt att sätta fingret på exakt hur. Men hon blev liksom mindre glad. Mer ängslig, säger Joel.

De åkte in och ut till akuten fler gånger, misstankarna pendlade mellan alltifrån nackspärr till Tourettes syndrom.

– Ett tag var vi riktigt oroliga för hjärntumör, men undersökningar visade att allt var normalt, säger Joel.

Eftersom ingen diagnos kunde ställas kom familjen sällan längre in i vårdkedjan. Vid ett av alla akutbesök ville en ung läkare ta ett streptokockprov som komplement.

– Det var första gången som någon över huvud taget var inne i de tankebanorna.

Testet gav positivt utslag, trots att Hedda varken hade feber eller halsont. Men chefsläkaren tyckte inte att resultatet var något att gå vidare med, säger Joel och berättar att han och hustrun i dag misstänker att Heddas immunförsvar länge hade gått på högvarv.

– Under alla småbarnsår var hon ständigt frisk, fick aldrig ens feber även om systrarna var sjuka.

Heddas PANS-symtom slog plötsligt till i en mataffär klockan fyra en eftermiddag i juli för tre år sedan. Fram tills dess hade hon varit kärnfrisk.
Foto: André de Loisted

Mamma Anna började söka på nätet på streptokocker i kombination med Heddas symtom. Hon kom nästan direkt till föreningen Sane, som organiserar PANS-drabbade familjer och sprider kunskap om diagnosen.

– Likheterna med Heddas symtom var ju uppenbara och vi tog upp det med läkaren i Kristianstad. Han var skeptisk, konsulterade kollegor och avfärdade sedan oss.

Föräldrarna kunde inte släppa tanken, det fanns ju ingen annan sjukdom som stämde så väl med Heddas symtom. Dessa förändrades också över tid. Hon fick färre ryckningar men började i stället att ge ifrån sig ofrivilliga läten, Joel beskriver det som att hon grymtade som en liten gris. Hon blev också hyperaktiv och drabbades av separationsångest.

– Anna har verkligen kämpat med näbbar och klor för att vår dotter ska få hjälp och tog själv kontakt med barnneurologen i Lund och begärde att få träffa en överläkare. Väl där tog det mindre än en halvtimme att diagnostisera Hedda. Överläkaren sa att det var ett solklart fall av PANS, men adderade också att det tyvärr inte fanns hjälp att få.

Hedda har hittills mest suttit tyst och ritat under samtalet. Hon har flikat in något kort då och då, som hur ”jobbigt det blir med ryckningarna, jag kan verkligen inte sluta”.

Nu konstaterar hon att hon behöver ”springa av sig lite”. Fotografen ställer upp och följer med henne ut.

– Hon har blivit duktig på att förstå vad hon behöver, säger Joel.

Själv behövde han och Anna just en diagnos, för att förstå. Men eftersom den vanliga vården inte kunde hjälpa vände de sig till Sane, som tipsade om en av få läkare som är väl insatta i PANS; knuten till en privat klinik i Stockholm.

– Vi tog kontakt och fick en del råd redan över telefon, bland annat om att lägga om maten och ge Hedda samma låginflammatoriska kost som rekommenderas till exempelvis reumatiker. Vi fick också en tid, lämnade våra övriga barn med min frus föräldrar och tog tåget upp.

Hedda sattes på en långtidskur av antibiotika samt daglig dos av Ipren. Detta, tillsammans med den nya kosthållningen, gjorde att hon snabbt blev bättre. Större delen av året i förskoleklassen gick bra. Men sommaren efteråt vände det hastigt igen i ”ett nytt skov”.

– Hon fick enorma aggressionsutbrott, rev nästan hela huset. Hon fick också svåra sömnsvårigheter och mycket separationsångest.

Foto: André de Loisted

Det gick så långt att Hedda inte klarade av att vara i skolan utan sina föräldrar. Anna och Joel fick turas om att ta ledigt från jobbet för att vara med, om de inte fanns på plats i klassrummet vägrade Hedda att gå dit.

– Som tur är har vi båda förstående arbetsgivare och till en början fungerade samarbetet med skolan okej, även om man därifrån inte gjorde något särskilt för att ge Hedda stöd. Det stod vi själva för.

Efter ett tag upplevde Joel och Anna att de fick skolpersonalen emot sig. De ansågs hindra Heddas skolgång med sina omsorger.

– Men så var det ju inte. Det fanns helt enkelt inte något alternativ. Vissa mornar fick vi inte ens upp Hedda ur sängen, hon var i skolan i genomsnitt två dagar i veckan under den här perioden.

Familjen fick återigen söka hjälp på egen hand. De hittade en barnläkare på närmare avstånd, i Karlskrona, som remitterade dem vidare till en psykiatriker. Hedda började nu behandlas med såväl ångestdämpande som IVIG vid behov. Det innebär att antikroppar tillförs intravenöst när PANS-symtomen blir särskilt starka.

– Det hjälper, men behandlingen gör också att Hedda mår fysiskt dåligt. Det är som om hon får influensa i tio dagar ungefär.

Detta, i kombination med övriga svårigheter med att vara i skolan, resulterade till slut i att hon fick över 30 procent skolfrånvaro. Då måste skolan agera enligt lagen, konstaterar Joel. Det ledde till att föräldrarna, efter att i många slitsamma terminer i princip ha fått dra hela lasset själva, äntligen fick ett givande möte med klasslärare, specialpedagog, skolkurator, rektor och andra inblandade.

– Vår läkarkontakt i Karlskrona var med på Skype och kunde med tyngd förklara Heddas egentliga problematik. Jag upplever att det var första gången som alla verkligen förstod, säger Joel.

Mötet resulterade i ett åtgärdsprogram och att en resurs anställdes. Numera träffar hon Hedda helt kort varje morgon för att stämma av läget. Ibland behöver Hedda henne, ibland inte. Men bara vetskapen om att hon finns där gör att Hedda nu vågar gå till skolan och lugnt ta farväl av sina föräldrar.

– Klassläraren har också jobbat hårt för att bygga en trygg relation till Hedda, säger Joel och berättar att specialpedagogen med hjälp av psykiatriker dessutom har skapat en trappa som tydliggör olika steg i Heddas mående.

– Till varje steg finns en åtgärd kopplad, vilket gör att Hedda nu vet hur hon ska hantera sina känslor. Sista steget är att ringa oss, då klarar hon inte av att vara i skolan längre. Men det går sällan så långt för innan dess finns flera andra saker att ta till, som att vara med resursen, ta ångestdämpande medicin, gå ut ur klassrummet och göra något annat.

Hedda är nu tillbaka från sin hopp- och studsrunda i omgivningarna och tycker att det får vara färdigpratat. I dag ska hon nämligen hem till en kompis och leka med käpphästar och nu vill hon inte vänta längre.

– Vi har byggt hinder. Jag har en mörkbrun som heter Karamell och en ljusbrun som heter Rocky. Och så vill jag ha en svart också. Den ska heta Kol.