Så kan skolan stötta elever med tourettes

Moa Holmsved är psykolog och arbetar med bedömning och behandling inom projektet ”BIP TIC” på BUP Forsknings- och utvecklingscentrum tillsammans med Karolinska institutet. En del av uppdraget är att sprida kunskap om Tourettes syndrom eftersom det kommer i skymundan av andra npf-diagnoser, säger hon.

– Det finns risk att barn med Tourettes inte får rätt stöd eftersom skolan inte har kunskap om vad det är eller vilka anpassningar som behövs.

Inom ramen för projektet erbjuds unga med ticsdiagnoser som tourettes psykologisk behandling via internet samtidigt som en forskningsstudie genomförs. Förra hösten erbjöd projektet även en digital föreläsning riktad till skolpersonal för att informera om hur elevhälsan och pedagoger kan känna igen symtom hos barn och ge stöd.

Definitionen av tics är plötsliga, upprepade och ofrivilliga reflexliknande rörelser eller vokala ljud som kommer och går under en tid.

– Det kan börja med små rörelser i ansiktet, som att blinka snabbt och hårt, rynka på näsan eller gapa med munnen, säger Moa Holmsved. Det kan också börja med harklingar eller hostningar eller att blåsa in och ut luft. Andra vanliga tics kan vara att rycka på en kroppsdel eller att spänna magen eller benet. Sedan kan detta utvecklas och bli mer komplext.

Försvinner för de flesta

Att skilja tics från stereotypier hos barn med autism kan vara svårt, därför är det viktigt att se helhetsbilden för att ställa diagnos. Symtomen debuterar vanligtvis i 4–6-årsåldern, blir besvärligast i 10–12-årsåldern och kan avta i vuxen ålder.

– Nästan 20 procent av alla barn har tics någon gång i livet. Hos de flesta försvinner det, men pågår det längre än ett år kan det handla om ihållande motoriska eller vokala tics eller om tourettes.

Det finns tre tics-diagnoser: övergående tics, om det pågår under kortare tid än ett år, ihållande motoriska tics eller ihållande vokala tics samt Tourettes syndrom, om det pågår under längre tid och om barnet har haft både motoriska och vokala tics före 18 års ålder.

Förekomsten av Tourettes syndrom är ungefär 1 procent i befolkningen, vanligare hos pojkar (1 procent) än hos flickor (0,25 procent). Tillståndet är delvis ärftligt och det föreligger hög samsjuklighet med tvångssyndrom, adhd och dyslexi, mer sällan med autism. En vanlig missuppfattning är att många som har diagnosen säger könsord, utför obscena gester eller får aggressionsutbrott, men detta är ovanligt.

– Visst förekommer koprolali och koprapraxia, alltså att personer ofrivilligt säger fula ord eller gör obscena gester, men det är bara hos 10 procent av alla som har diagnosen tourettes. Även om det förstås är jättejobbigt för både omgivningen och den som lider av det.

För barn med tics och tourettes kan skolan bli problematisk bland annat på grund av deras egen upplevelse av de ofrivilliga ljuden och rörelserna.

– De kan uppleva detta som mycket pinsamt. Vissa blir självmedvetna och funderar på vad andra ska tänka om dem och oroar sig för att störa andra. En del av barnen får även sociala svårigheter och blir retade, säger Moa Holmsved.

Kan ge fysiska besvär

De motoriska rörelserna kan leda till att det blir svårt att hålla i en penna, ibland kan den till och med flyga ur handen. Det här, tillsammans med läs- och skrivsvårigheter, kan göra att barnet får svårt att sitta still och koncentrera sig.

– Rörelserna och ljuden påverkar ofta samtal med andra och stjäl fokus, men de kan också göra barnen trötta i kroppen och orsaka ledsvårigheter, smärtor i nacken och huvudvärk.

Hur barn och unga upplever sin diagnos är förstås individuellt och för de flesta fungerar det bra i skolan, men Moa Holmsved vill ändå betona vikten av tidig diagnos för att barnen inte ska missförstås, skuldbeläggas eller utveckla undvikandebeteenden.

– Det finns en ökad risk för att barnen hoppar av sin utbildning, en forskargrupp har sett att sannolikheten för att barn med tics-diagnoser slutför gymnasiet och påbörjar och avslutar universitetsstudier är lägre än för personer utan tics, en indikation på att de behöver stöd.

Fyra principer

Kunskap om diagnosen och rätt bemötande i skolan kan skapa bättre förutsättningar för barnen. Moa Holmsved tipsar om fyra grundregler:

1. Var öppen om diagnosen om barnet vill det. Då kan pedagogen förklara för klassen att ljud och rörelser är ofrivilliga och att barnet inte gör dem för att störa.

2. Bemöt barnet som andra barn – undvik att uppmärksamma tics, annars kan de öka.

3. Erbjud pauser – barn som har tics kan bli väldigt trötta, låt barnet få jobba själv eller få röra på sig en stund för att sedan kunna sitta still och koncentrera sig igen.

4. Placera barnet rätt i klassrummet – barn som har vokala tics bör sitta långt fram så att inte alla hör, barn som har rörelsetics bör sitta långt bak så att inte alla ser rörelserna.

– Det kan också vara bra om läraren tillsammans med barnet i förväg bestämmer vad de ska göra om det kommer mycket tics, kanske ett kodord för om barnet behöver gå ut ur klassrummet en stund.

Ett liknande förhållningssätt fungerar bra hemma, det vill säga uppmärksamma inte tics, samt erbjud avkoppling och återhämtning. 

– Ticsen kan öka när barnet kommer hem efter en lång skoldag och trötthet kan vara en förklaring till det. Vissa barn beskriver att de försöker hålla tillbaka ticsen i skolan, det är viktigt att veta att det inte är något som ökar dem, även om det kan upplevas så när ticsandet börjar igen.

KBT kan hjälpa

Återhämtning är viktigt men behoven kan vara olika. Vissa barn behöver röra mycket på sig och göra av med energi, medan andra behöver koppla av och kanske titta på film tillsammans med en förälder. Många värdesätter också att få känna igen sig i andra med samma diagnos och Moa Holmsved tipsar därför om artisten Billie Eilish, som är öppen med sin tourettes. 

Det finns i dag ingen behandling som tar bort tics helt, men forskningen förordar information, kognitiv beteendeterapi och i vissa fall medicinering. Barninternetprojektet BIP TIC erbjuder information och terapi, men inte medicinering. Deltagarna i projektet lottas till två olika former av internetbehandling som skiljer sig något, men båda omfattar strategier som rekommenderas i europeiska behandlingsriktlinjer och BIP TIC undersöker om internetbehandling är en verksam behandlingsmetod vid tics.

– Vi gör studien om internetbehandling för att vi hoppas kunna öka tillgängligheten så att fler unga ska få hjälp, avslutar Moa Holmsved.

LÄS ÄVEN

Mattelyft när lärarna flyttade ut teorin till verkstaden

Personliga relationer viktigare än alla verktyg

Gymnasielyft med SPSM-stöd – nu sprids lugnet på fordonsprogrammet