På väg mot ett bättre begrepp?

Det finns en sång som ungdomar på Kung Saga i Stockholm har skrivit, med några rader som låter så här:

Jag vill inte bli kallad för det där,

jag vill inte bli kallad för sär,

ordet utvecklingsstörd det är fan dumt,

det går rätt in i mig och gör fan ont.

Texten beskriver bra hur många av skolans elever känner kring ”utvecklingsstörning”, berättar rektorn Rebecka Malmqvist. För fem år sedan bestämde skolan i samråd med elever att helt enkelt sluta använda ordet – av respekt för ungdomarnas känslor och åsikter. ”Funktionsskillnad” är nu det uttryck som används på skolan, ett ord som eleverna har valt.

På Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, vittnar rådgivarna Therese Lindahl och Gunilla Kihlgren om att liknande diskussioner finns på andra gymnasiesärskolor. När rektorerna frågar är svaret från eleverna tydligt, berättar Therese Lindahl.

– Då säger de ”absolut inte utvecklingsstörning”, det känns kränkande. Utan de säger att de har en intellektuell funktionsnedsättning, säger hon.

Att bli stärkt i sitt människovärde är viktigare än att lägga mer tid på vad vi ska kalla det.

Är det då dags att förpassa ”utvecklingsstörning” till historien? Ja, tycker de båda rådgivarna.

– Begreppen speglar vår värdegrund i samhället. Vi behöver följa med den förändring som pågår. Som myndighet ser vi att det är jätteviktigt att spegla det och att vi släpper ord, även om de står i lagen. Det handlar om respekt och bemötande, säger Gunilla Kihlgren.

Hon ser också ordvalet som ett mer jämlikt sätt att se på olika typer av funktionsnedsättningar, oavsett om det handlar om syn, hörsel eller intellektuell förmåga. Trots att det finns en pågående diskussion på SPSM om att utvecklingsstörning är ett otidsenligt begrepp, så lever det kvar på myndigheten. SPSM har till exempel ett studiepaket om utvecklingsstörning.

– Nu skriver vi utvecklingsstörning slash intellektuell funktionsnedsättning. Vi går mot att fasa ut utvecklingsstörning och använda intellektuell funktionsnedsättning, säger Gunilla Kihlgren.

Ett viktigt skäl till att SPSM inte byter rakt av är att bland annat skollagen använder utvecklingsstörning. Det samma gäller LSS, med sina bestämmelser om vilka grupper som har rätt till särskilt stöd och särskild service.

För att komplicera bilden finns det också många som värnar om det äldre begreppet. En av dem är Conny Bergqvist, pensionerad rådgivare inom intresseorganisationen FUB, som arbetar för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning. Han har, med sitt eget ordval, en utvecklingsstörning.

– Jag tycker att utvecklingsstörd är ett perfekt ord. Det beskriver på ett bra sätt vad det handlar om. Det är nånting som har hänt i hjärnan som gör att man utvecklas lite långsammare. Då tycker jag att man är störd i utvecklingen, säger Conny Bergqvist.

Han tror inte att fördomar försvinner för att ord ändras.

– Det tycker jag är betydligt viktigare, att bli stärkt i sitt människovärde, än att lägga mer tid på vad vi ska kalla det.

Thomas Jansson, ordförande för FUB, ser synen på begrepp delvis som en generationsfråga.

– De yngre har svårare att acceptera ”utvecklingsstörning”. De äldre har lättare för begreppet, för det har ofta gett dem en förklaring till att de har känt att de varit 
annorlunda, säger han.

Illustration: Thomas Fröhling

Thomas Jansson säger att många är stolta att kalla sig för personer med utvecklingsstörning – och många skäms.

– Sen har vi det stora problemet och det är att det i LSS-lagstiftningen står ”personer med utvecklingsstörning”. Använder man då ett annat begrepp, kan man hamna i ett dilemma om man kommer till en grinig handläggare, som tittar i LSS-lagstiftningen och säger att ”men det står inte här, så då får inte du LSS-insatsen”. Det är därför vi är kluvna. Vi vet att det är ett gammalt 
begrepp. Men så länge det finns i lagtexten, så vill vi att det ska finnas kvar, säger Thomas Jansson.

Inom föreningen har diskussionen kommit i vågor och för en del är en lång kamp för rättigheter för just personer ”med utvecklingsstörning” ett skäl att värna begreppet. Tills vidare behålls det alltså.

Vad är din egen åsikt – ska utvecklingsstörning som ord bytas ut?

– Jag anser att det inte är vi utan diagnosen som äger den här frågan, det gör faktiskt de som har diagnosen. Det är deras fråga, säger Thomas Jansson.

Vid Jönköping University ser Mats Granlund, professor i handikappvetenskap, diskussionen som betydligt mindre viktig. Han tror att debatten om ord riskerar att skymma viktigare frågor, som att ge 
människor rätt stöd.

– Man får ta det goda med det onda hur man än väljer. Det enda man ska vara säker på att undvika är ordet funktionsvariation, som jag bara tycker är dumheter.

Använder man ordet funktionsvariation inkluderar man alla människor och då nonchalerar man de svårigheter som folk har. Jag är nästan döv och jag skulle bli förbannad om någon sa att det bara är en funktionsvariation. Då förnekar man att det är ett problem för mig, säger Mats Granlund.

Han tycker inte att utvecklingsstörning är något perfekt ord, men ser bekymmer även med andra diskuterade begrepp.

– Intellektuell funktionsnedsättning är heller inte bra, för man kan mycket väl vara intellektuell även om man har en utvecklingsstörning. Och man kan inte säga förståndshandikapp som man gjorde ett tag heller. Man kan vara förståndig även om man har en utvecklingsstörning – man behöver inte vara oförståndig.

Vart är då begreppen på väg? Inom den medicinska världen används både psykisk utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning, beroende på vilket system för kodning av diagnoser som används. Intellektuell funktionsnedsättning är den modernare varianten och den som Socialstyrelsen rekommenderar när ordvalet är friare.

Antagligen kan den pågående LSS-utredningen bli det som avgör vilka begrepp som blir gångbara under lång tid framöver. Om ”personer med utvecklingsstörning” byts ut eller kompletteras med ett annat begrepp, lär det få mycket stor betydelse för ordvalet. Kanske förpassas ”utvecklingsstörning” till historien, på samma sätt som ”sinnesslö” har gjort det. Åtminstone för myndighetsSverige. Therese Lindahl på SPSM hoppas på en sådan förändring.

– Vi är medborgare i ett samhälle som är uppbyggt för att det ska vara tillgängligt. Vi har demokratiska regler och man ska vara delaktig i samhället. ”Utvecklingsstörning” känns som något vi behöver lämna för det är inte up to date, säger hon.

FUB:s ordförande Thomas Jansson konstaterar att utvecklingsstörning för många har fått en negativ klang genom åren.

– Men det stora problemet när man döper om saker och ting, är att även de nya orden med tiden får en negativ klang. Det är svårt med ord.