”Skolan är i många fall den allra värsta boven, men det är inte lärarnas ’fel’ att det är så"

Christopher Gillberg intresserade sig tidigt för barn med npf. Vid 68 års ålder är han fortfarande nyfiken. Foto: Emelie Asplund

På väggarna i Christopher Gillbergs stora kontorsrum med utsikt över Kungsgatan i centrala Göteborg hänger många minnen från ett långt liv i barnens och forskningens tjänst. Diplom och priser från institutioner och universitet runt om i världen för hans världsledande forskning kring barn med npf blandas med personliga fotografier. Mest uppseendeväckande är fem vackra fotografier i nästan fullstorlek på hans egna barn. Dem har Christopher Gillberg tagit själv. Han har alltid haft en stark känsla för det visuella. Drömmen var att bli filmregissör, men när den grusades för att han var för ung för att söka in på filmhögskolan fick den kreativa ådran i stället utlopp genom ett flitigt målande. Diplomen och fotografierna samsas på väggarna med hans egna akvareller. Var och en tycks berätta ett stycke från hans liv.

– Den här målade jag vid ett besök i Chapel Hill i North Carolina vars universitet då var ledande inom autismforskningen. Jag satt och väntade på mitt hotellrum en morgon och det här är utsikten därifrån.

Christopher Gillberg utbildade sig till läkare i början av 1970-talet. Han hade tänkt att bli kirurg men tröttnade snabbt på de andra läkarnas snack om sex, fester, segling och golf. I stället hamnade han på bup. Hans första patient där var en pojke med anorexi. Pojken led av svår näringsbrist.

– Han hade många kroppsliga förändringar. Hans naglar var tudelade och han hade håravfall. Jag blev nyfiken på hur det kunde hänga ihop med hans situation och hans familj, och att sedan se hur naglarna växte ihop och håret kom tillbaka under familjeterapins gång, det var fascinerande.

Det nyfunna intresset ledde till att Christopher Gillberg gjorde sin allmäntjänstgöring på bland annat en institution för barn med autism. Upplevelserna där bestämde hans yrkesbana. På den tiden var man övertygad om att barnens beteende berodde på dåliga uppväxtvillkor och i namn av beteendeterapi användes systematiska bestraffningar.

– Det var direkt obehagligt. Barnen kunde få elektriska stötar. De hängdes upp och ner i ribbstolar.

När Christopher Gillberg läste in sig på litteraturen om autism återkom hela tiden de känslokalla mödrarna och tron att de hade förstört barnen.

– Den första mamman jag träffade var precis som det stod i böckerna. Hon hade ingen emotionell kontakt med sitt barn. Men när jag sedan träffade nästa och nästa och nästa, blev det uppenbart att föräldrarna ofta inte alls var konstiga. Det var då tanken slog mig att man borde göra en studie kring det.

Det ledde till en omfattande befolkningsstudie av autism som genomfördes i samband med Rädda Barnen. Parallellt startade den senare så kontroversiella Göteborgsstudien. Forskningsteamet screenade alla förskolebarn i en viss ålder i Göteborg för att identifiera i vilka fall det fanns misstanke om det som då kallades mbd (senare damp och nu adhd). En fokusgrupp av barn med mbd valdes ut och de har sedan, tillsammans med barn utan mbd, följts upp ett flertal gånger.

– Vi kunde tidigt se att det inte var förknippat med konstiga eller dåliga föräldrar. Däremot kunde vi se att det är vanligt och att det ofta finns andra sjukdomar i bakgrunden och and­ra tillstånd som mbd och autism överlappar med.

Ingen blir stigma­tiserad av att få en tidig upptäckt. Det leder snarare till att man blir accepterad för den man är.

När begreppet damp blev alltmer spritt mot slutet av 1990-talet tilltog debatten om begreppets relevans och orsaker. Den största kritikern var sociologen Eva Kärfve. I Pedagogiska magasinet beskrev hon damp som ”en fantasiprodukt”, att diagnoserna var en ”klappjakt på de avvikande” och att ”samhället som helhet kommer att ta skada av att en samhällssyn får fäste som skyller sociala missförhållanden på enskilda individer”. Christopher Gillberg kom att framstå som en ensidig biolog. Eva Kärfve insinuerade till och med att det fanns paralleller mellan hans forskning och 1930-talets rasbiologi.

I den akademiska världen tog konflikten en ny vändning när Eva Kärfve krävde att få tillgång till Göteborgsstudiens forskningsmaterial för att kontrollera resultaten. Hon fick avslag av Göteborgs universitet med hänvisning till att studiens deltagare hade utlovats anonymitet. Men efter överklagan till kammarrätten fick Eva Kärfve rätt. Det beslutet stod sig hela vägen upp till Regeringsrätten. Det ledde till att tre medarbetare till Christopher Gillberg tog det drastiska beslutet att förstöra allt material för att skydda dem som hade ingått i studien, vilket i sin tur ledde till att de dömdes till böter. Även Christopher Gillberg och Göteborgs universitets rektor dömdes till böter för tjänstefel eftersom de vägrat att lämna ut materialet.

Christopher Gillberg säger att ”det var en vedervärdig tid”. I efterhand kan man konstatera att adhd och autism ifrågasätts allt mindre. Till och med Christopher Gillberg anser numera att det tvärtom finns en överdiagnostisering av autism. I de studier som genomförts uppvisar cirka en procent av befolkningen symtom på autism, men i vissa kommuner är det upp till fyra procent av alla ungdomar som någon gång har fått diagnosen autism.

– Diagnosen har blivit ett sätt att få hjälp med till exempel individuella anpassningar i skolan.

Christopher Gillberg. Foto: Emelie Asplund

Även när det gäller adhd varierar andelen som får diagnos.

– Det är så oerhört olika. Det har genomförts snabbutbildningar för att fler ska kunna ge diagnos. Det har lett till att man sitter och prickar av frågor i formulär. Problemet är att det finns för få människor som har tillräcklig erfarenhet och kan göra korrekta bedömningar.

För den som har adhd eller autism är det viktigt att tidigt få en diagnos, menar Christopher Gillberg. I sin senaste bok skriver han om paraplybegreppet Essence, som betonar överlappningen mellan olika slags neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det har nämligen visat sig att den som exempelvis har läs- och skrivsvårigheter eller anorexi ofta också har till exempel adhd eller autism.

Enligt Christopher Gillberg ser man ofta avvikelser i beteendet redan när barnet är två eller tre år.

– Tidiga avvikelser bör alltid tas på största allvar. För den som får en diagnos redan då är prognosen mycket bättre. De får mindre stress, färre depressioner och bättre livskvalitet. Det beror på att det är lättare för en själv och för omgivningen att acceptera svårigheterna när man får en diagnos. Man tar då för givet att känsloutbrott, koncentrationssvårigheter eller vad det nu är, är äkta och inte något barnet gör av dumhet, elakhet, trots eller lättja.

Finns det inte en risk att vi stigmatiserar barn genom att ge dem en etikett?

– Ingen blir stigmatiserad av att få en tidig upptäckt. Det leder snarare till att man blir accepterad för den man är. Men om man väntar till puberteten, när personen redan har identifierat sig själv som en person som har problem och man vill göra allt för att passa in, då kan det uppfattas som ett stigma att få en etikett.

Christopher Gillberg tycker att elevhälsan ska byggas ut och frikopplas från skolans pedagogiska ledning, även om det naturligtvis måste finnas ett nära samarbete dem emellan. Han vill också att barn med svårigheter ska få komma till så kallade Essenceteam, som kan göra helhetsbedömningar. För dem som får diagnos ska sjuksköterska, läkare, psykolog och pedagoger tillsammans lägga upp individuella utvecklingsplaner. Dessutom måste skolan utgå från att de här barnen behöver kontinuerlig hjälp, och inte avsluta insatserna när det till synes fungerar tillfredsställande.

Tyvärr fungerar det sällan så i verkligheten, menar han.

– Skolan är i många fall den allra värsta boven, men det är inte lärarnas ”fel” att det är så. Problemet som jag ser det är deras bristfälliga utbildning. Det är många människor som hade kunnat räddas från social utslagning om skolan hade kunnat anpassa sig efter deras behov. Utgångspunkten måste vara att alla inte är likadana, att alla i en klass inte kan förvärva kunskap på samma sätt. De senaste tio åren har tyvärr utvecklingen gått åt fel håll. Idén om att inkludering löser alla problem och att alla ska gå i samma klass har gått för långt.

Trots att han har fyllt 68 år har Christopher Gillberg inga planer på att sluta arbeta. Han har starka åsikter om mycket och hamnar ofta i utläggningar om skolpolitik, lärarutbildningen eller hur illa landstingen fungerar. Men det är framför allt patienterna som håller honom kvar på jobbet.

– Jag har fått så fruktansvärt mycket erfarenhet av att träffa människor. Det är också det som har fått mig att ställa forskningsfrågor om vad som är vad, och hur man kan göra något åt problemen. Det har alltid varit en växelverkan. När man har fått ny kunskap i forskningen vill jag sedan ge tillbaka det till patienterna. Det finns ingen större belöning än att kunna hjälpa patienter.