Men vi, då? Vi med vanliga autismbarn?

Imke Janoschek är jornalist och tillförordnad chefredaktör på tidningen Residence.

Dottern Greta, i dag 17, var fyra när hon fick sin ­autismdiagnos. Den förklarade varför hon inte ­ville ha kläder (alls) och inte kunde prata, varför hon totalvägrade att sitta med i sångsamlingen på förskolan och varför hon gav fullständigt fan i de söta kaninerna på zoo och i stället la 50 stenar på rad i ett hörn. Den förklarade också varför hon fick megautbrott när man backade med bilen samt varför den enda vägen till Ica gick på vänster sida av en viss stolpe. Mycket fick sin förklaring, men för familjen öppnade sig en avgrund.

Jag försökte hantera ett litet barn som inte var hanterbart, och jag försökte hantera min egen sorg över ”det friska barnet som inte blev”. En av de stora nötterna som skulle knäckas under den första omvälvande tiden, där marken gungande konstant under våra fötter, var autismbranschens grymma grundbulla: ”Det här går inte bort. Det blir möjligtvis annorlunda, men det går inte bort.”

Jag försökte förhandla med mig själv. Vad var jag beredd att ge upp för att mitt barn skulle kunna prata och interagera som andra? Skulle jag kunna såga av mig ett ben? Ett öra? Sluta jobba och bli den alluppoffrande mamman?

Jag blev lite sur när jag första gången hörde om PANS. Det var liksom lite fusk med en ”autism” som helt enkelt kunde medicineras.

För att hantera min sorg och få kontroll slängde jag mig över allt som gick att läsa. Självbiografiska böcker av Temple Grandin och Gunilla Gerland var vägvisarna. Jag läste även amerikanska mammans Catherine Maurices Let me hear your voice, a family’s triumph over autism, där en familj får två barns autistiska symtom att försvinna helt genom intensiv beteendeterapi. (Det slår mig nu att de barnen kanske hade PANS?)

Vi satsade på samma IBT-metod men inte med riktigt samma resultat. Greta lärde sig dock att läsa och skriva, en enorm arbetsseger med tanke på att hon också har en måttlig utvecklingsstörning att kämpa med. Hon lärde sig att klara av att vara i vatten. Hon lärde sig till och med att simma en liten bit. Hon lärde sig att cykla.

Under skolgången har vår kamp handlat om att komma åt så mycket specialpedagogisk kompetens som möjligt. Det är påfrestande att man just i särskolans värld ofta mörkar brister i kompetens, och att man som föräldrar egentligen konstant måste fråga personal efter utbildningsbevis.

Jag fick gå kurser själv. Om IBT, om ätstörningar, om lekterapi, och till slut en väldigt bra om acceptans.

Runt 2013 hörde jag föredraget där Gunilla Gerland för första gången berättade om sin son och PANS-­diagnosen. I mina öron lät det som en helt förryckt tanke, att man kunde ta antibiotika och bli av med det som för oss var en livstidsdom som det tagit åratal att förlika sig med.

Jag blev lite sur. Det var liksom lite fusk med en form av autism som helt enkelt kunde medicineras. När jag nu läser hennes fantastiska genomgång av PANS känner jag igen hennes resa genom olika paradigmskiften. Både de yttre skiften där vetenskapen tar ny mark och de inre där man får definiera om sin egen verklighet.

Jag väntar bara på nästa paradigmskifte på vår sida av ­autismdiagnoserna. De som än så länge inte går bort.